Levin

Levin Endlich Sommerferien, auch für Levin, der seine erste Klasse erfolgreich absolviert hat und nun mit seinen Eltern und seinem Bruder Joona in den Niederlanden seine Ferien verbringt. Levin hat, wie auch Philip, myotubuläre Myopathie und gehört zu den insgesamt in Deutschland lebenden ca. 29 Kindern (Stand Juni 2019), die diese äußerst seltene Muskelerkrankung haben.…

Philip

Philip Philip wurde 2008 mit X-Chromosomaler Myotubulärer Myopathie (MTMX), einer äußerst seltene Muskelschwäche, geboren. Dabei hören die Muskeln im Körper des Neugeborenen bereits im Mutterleib auf zu reifen. Was zur Folge hat, dass auch nach der Geburt keine oder so gut wie keine Muskulatur aufgebaut werden kann. Damals war es ein harter Schlag für uns,…