Levin

Endlich Sommerferien, auch für Levin, der seine erste Klasse erfolgreich absolviert hat und nun mit seinen Eltern und seinem Bruder Joona in den Niederlanden seine Ferien verbringt.

Levin hat, wie auch Philip, myotubuläre Myopathie und gehört zu den insgesamt in Deutschland lebenden ca. 29 Kindern (Stand Juni 2019), die diese äußerst seltene Muskelerkrankung haben.

Durch diese Art der Myopathie ist Levin sein Leben lang auf Hilfe angewiesen. Die Kommunikation erfolgt allein durch angedeutete Gesten und seinem Sprachcomputer. Da die Myopathie beim Levin etwas abgeschwächter als bei Philip ist, kann er schlucken und auch alleine sitzen. Er wird über eine Magensonde ernährt und ist 24 Stunden beatmet.

All das hält die Familie aber nicht davon ab, so normal wie möglich zu leben. Levins Bruder Joona kam gesund zur Welt und seitdem haben sie nun zum einen, einen tapferen und ruhigen Grundschüler und zum anderen, einen drei Jahre jüngeren quirligen Wirbelwind.

Für Joona ist es normal, mit seinem Bruder zu spielen oder gemeinsam Helene Fischer zu hören. Dabei hilft er Levin auch ganz selbstverständlich, falls er Unterstützung braucht.

Da wir kürzlich gemeinsam Urlaub gemacht haben und wir Levin schon kennen, seitdem er ein kleines Baby war, hat die Familie meinem Wunsch, Familienbilder von ihnen machen zu dürfen, zugestimmt. Dazu haben wir an einem Nachmittag einige Zeit im Park Terra Maris verbracht und mit viel Geduld einige Bilder geschossen. Es war gar nicht so einfach, denn wie es mit kleinen Kindern so ist, zeugt deren Geduld nicht von langer Dauer,  dennoch kann sich das Ergebnis sehen lassen.

Ich danke allen Beteiligten für ihre Geduld und hoffe, mit Levin und seiner Familie noch viele Jahre befreundet zu sein.